Presidendilt saavad teenetemärgi Saksaamaa lasteneurokirurg Ernst Johannes Haberl ja lasteneuroloog Theodor Michael, kellest said kümnete Eesti laste päästeinglid.
Oli aasta 1988 ja laulev revolutsioon. Eestis sündis rekordarv lapsi, kuid arstide ehmatuseks ka rekordarv lapsi seljaajusonga ja vesipeahaigusega. Selline diagnoos tähendas tollal neile lastele ja peredele katastroofi. „1980. aastatel peeti seljaajusonga ja vesipeahaigusega lapsi mitte ainult Eestis, vaid kogu maailmas ravimatuks, lootusetuteks. Neid ei ravitudki,” meenutab Tallinna lastehaigla kirurgiakliiniku lastekirurg Ann Paal.
Paal nendib, et vene ajal neid lapsi enamasti isegi ei registreeritud, sest kui vastsündinu suri enne seitsmendat elupäeva, siis loeti, et ta hukkus lootena. Kui seljaajusonga ja vesipäisusega laps suutis kõigele vaatamata siiski elus püsida, ootas teda lastekodu, kus nad tembeldati ette perspektiivituteks.
10-15 ette maha kantud last aastas oli tavaline, kuid 1988. aastal sündis neid järsku 28. „Mõtlesime, et midagi peab ometi saama ette võtta,” meenutas Paal. Abi ja initsiatiiv tuli aga ootamatust kohast. Raudne eesriie polnud veel langenud, Eesti arstide kontaktid välismaailmaga olid olematud. Kuid ühe üliraske diagnoosiga vastsündinud tüdruku vanaemal oli Saksamaale emigreerunud pinginaaber Aino Janitzki, kes tundis üht noort tohtrit, kes olla just selliste lastega tegelema hakanud. Proua Aino marssis Berliinis Charite kliinikusse dr Ernst Johannes Haberli jutule ja teatas, et enne tema tohtri kabinetist ei välju, kui abi saab. Kontakt oli loodud. Kuigi oli veel nõukogude aeg, sai üliraske diagnoosiga pisitüdruk loa sõita Berliini konsultatsioonile.
Mis on sellest lapsest tänaseks saanud? „Ta elab väga hästi, tal on ka kaks tütart,” on Ann Paali hääl võidurõõmu täis.
Haberl ei piirdunud vaid ühe lapse aitamisega. Tänu sellele loodud kontaktile hakkasid Haberl ja tema partner, lasteneuroloog Theodor Michal – mõlemad praeguseks maailma tippu kuuluvad spetsialistid seljaajusonga ja vesipeahaiguse osas - käima vabatahtlikult Eestis, nõustama Eesti arste ja ravima patsiente, vahendama Eesti lastele raviks vajalikke Saksa spetsialiste. Sakslased tõid Eestisse üle oma põhimõtted, oskused, teadmised ja ravisüsteemi, mis on sellise üliraske kesknärvisüsteemi puudega laste jaoks vajalik. Nad aitasid eriti raskete operatsioonidega ja paljud Eesti arstid ja spetsialistid said Haberli ja Michaeli eestvedamisel Saksamaal koolitust. „Nad on meid väga kõvasti toetanud esimesest momendist peale,” tunnustab Paal.
Tulemused hakkasid tulema kohe, tänaseks on pilt aga kardinaalselt muutunud. „Mul endalgi on raske uskuda, et vanades haiguslugudes seisis nende laste puhul, et nad ei kuulu ravile,” nendib Paal.
Seljaajusonga ja vesipeahaigusesse tänapäeva Eestis ei sure, küsimus on elukvaliteedis. Paal märkis, et arstide tehtud statistika põhjal ei tule vaid kaks protsenti seljaajusongaga patsientidest oma eluga ise toime. Kui aga diagnoosiga kaasneb ajukahjustus, siis vajab pidevat abi neljandik patsientidest.
Kuid nende, varem lootusetuteks ja maha kantud Eesti laste seas on uskumatuid edulugusid, mis innustavad nii arste kui peresid. On laps, kelle suhtes arvati algul, et ta pole võimeline mingit haridust omandama. Täna õpib see inimene Inglismaal doktorantuuris. Kõrgharidus pole seljaajusonga ja vesipäisusdiagnoosiga noorte seas mingi haruldus – noored õpivad Tallinna ülikoolis, EBSis.
Möödunud aastal sündis Eestis selle diagnoosiga kaks last. Paal märkis, et palju on abiks olnud ka foolhappe vajalikkuse teadvustamine raseduse esimestel kuudel. Alates 2005. aastast ei katkestata enam Eestis rasedusi seljaajusonga ja vesipäisuse tõttu.
Mida ütleb Paal lapsevanematele, kel sünnib seljaajusonga ja vesipäisusega laps? „Saksa kolleegid õnnitlevad neid lapsevanemaid. Et palju õnne, laps on edukalt sündinud, ei olegi asi kõige hullem. Katsume kohandada teda eluks parimal moel.”
Paal nendib, et tegelikult on veel palju teha. „Meditsiinilise ravi kõrval on nende haigete täisväärtuslikuks hakkamasaamiseks vaja terve ühiskonna tuge, näiteks suhtumise muutumist puudega inimese töötamisse. Isiklikult pean suureks rõõmuks, et üks poistest, keda prof Haberl ja Michael opereerisid, sai esimese selle diagnoosiga inimesena sisse Tallinna Ülikooli ja tema jaoks rajati ülikooli õppehoones ratastooliga liikumise võimalused.”
Professor Ernst Johannes Haberl ja dr Theodor Michael saavad Eesti presidendilt Eesti Punase Risti III klassi teenetemärgid.
