Lastefond aitab üliharuldase haigusega tüdrukule muretseda vajalikke abivahendeid

SA TÜK Lastefond aitab käesoleva aasta lõpuni tasuda üliharuldase Ohtahara sündroomiga 7-aastase Kelli abivahendite rendi eest ning soetada tema hooldamiseks vajalikud dušialuse jalad.

Kelli on sügava puudega Pärnumaa tüdruk, kellel diagnoositud üliharudlast sündroomi esineb Lastefondile teadaolevalt kogu maailmas praeguseks vaid viiel inimesel.

Sünni järel ilmnesid lapsel neelamisraskused, kaaluiibe probleemid ning motoorikahäired. Kellil diagnoositi sünnipuhune ajukahjustus, epilepsia raske vorm ja osaline halvatus. Seetõttu on ta suure mahajäämusega nii vaimses kui ka motoorses arengus. Haiguse tõttu on tüdruk ka hapnikusõltuvuses ning vajab pidevalt lisahapnikku, aspireerimist ja spetsiaalset kõrge kalorsusega ravitoidusegu.

Lastefond on Kellit toetanud juba alates 2013. aastast, aidates soetada lapsele vajalikke ravimeid, ravitoitu ja abivahendeid ning katta transpordikulusid arstide juurde ja taastusravile.

Kuna pere on hetkel majanduslikult väga keerulises seisus, sest peres kasvab ka 9-aastane erivajadusega tüdruk, palusid nad Lastefondilt käesoleva aasta lõpuni tuge ka Kellile vajalike abivahendite – seisulaua ja vankri – rendikulude tasumisel ning dušialuse jalgade soetamisel. Kokku toetab Lastefond perekonda selles seitsme kuu jooksul kokku 220 euroga.

Lastefondi toetusjuhil Eveli Ilvesel on hea meel, et Lastefond saab Kellile ja tema perele toeks olla, sest puudega laste peredel on kulutused lapse haigusest tulenevalt enamasti väga suured ning igasugune toetus on sealjuures suureks abiks.

"Eriti kurb on lugu siis, kui peres kasvab mitu sellist last, kes vajavad erilist hoolt. Abivahendite osas katab riik küll enamasti 90% kuludest, kuid 10% jääb peredel enda kanda ja sageli juhtub, et ka selles osas vajatakse tuge," rääkis ta. "Olenevalt lapse haigusest võib igakuiselt tarvis olevaid abivahendeid olla mitmeid ja väikestest summadest saab kokku tegelikult päris suur."