Kaks üliharuldast geneetilist haigust põdevat last vajavad ülikallist ravimit, et pääseda ratastoolist

 (14)
Kaks üliharuldast geneetilist haigust põdevat last vajavad ülikallist ravimit, et pääseda ratastoolist
Foto on illustratiivneFoto: Raivo Tasso

Tallinna Lastehaigla toetusfond palub abi kahele haruldase geneetilise haigusega lapsele ravimi ostmiseks, mida haigekassa ei kompenseeri.

Kuus rasket operatsiooni läbi teinud 11-aastane Elari Markus ja tema 7-aastane õde Amy põevad pärilikku haigust X-liiteline hüpofosfateemia, mille tõttu kaotab keha fosforit ja tekib luude hõrenemine ning deformatsioon, haigusega kaasnevad pidevad valud jalgades ning halvimal juhul võivad lapsed elu lõpuni ratastooli sattuda, kirjutab toetusfond oma sotsiaalmeedialeheküljel.

Seni on haigusele suudetud pakkuda vaid asendusravi, kuid nüüd on Jaapanis välja töötatud uus ravim Crysvita spetsiaalselt selle haiguse vastu. Paraku on tegemist väga kalli ravimiga, mille hind ühe lapse kohta on esialgu 160 000 eurot aastas. Ravimi maksumust Haigekassa tänasel päeval ei kompenseeri ja selle ostmiseks puuduvad perel rahalised võimalused.

Soovi korral saab Elari Markuse ja Amy ravi toetuseks teha annetusi Tallinna Lastehaigla Toetusfondi kaudu:

Swedbank: EE142200221001137609
SEB: EE481010220026847017
Luminor: EE921700017000265265
LHV: EE677700771001364621

Selgitusse palutakse kirjutada: „Aitan õde-venda“.

Annetada saab ka otse Toetusfondi kodulehelt: http://www.toetusfond.ee/anneta