Haruldase ainevahetushaigusega 2-aastane Miikael vajab abi

"Väga rõõmus ja tubli on Miikael vaatamata kõigele! Ma ei kaota lootust ja usun, et ta jõuab arengus tasapisi ka lõpuks omaealistele järele ja hakkab iseseisvalt käimagi," on üliharuldase tõve küüsis vaevleva poisikese ema optimistlik.

Miikael on kaheaastane väikemees, kes põeb üliharuldast ja keerulise nimega tõbe, Smith-Lemli-Opitzi sündroomi. “Tegu on ainevahetushaigusega, kolesterooli sünteesi defekti tõttu ei tooda lapse maks piisavalt kolesterooli, mida oleks organismile arenguks vaja,” selgitab pisipoisi ema Tiina.

Miikael vajab raviks tolle haiguse puhuks loodud spetsiaalset toitesegu, sünteetilist kolesterooli, kuid haigekassa seda paraku kinni ei maksa. Kuna ravim on väga kallis, siis on perel endal peaaegu võimatu selle ostmiseks raha leida — üks purgitäis kaheks nädalaks jaguvat segu maksab 1800 krooni.

Kui MTÜ Naerata Ometi vabatahtlikud, kes varemgi haigeid lapsi annetuste kogumisega aidanud, oma heategevusest kevadel telesaates rääkisid, võtsid Miikaeli ema ja isa nendega ühendust. Ja lõpuks saadigi annetajate abiga kokku summa, mille eest sai pere hankida pojakesele nii vajalikku rohtu, kuid seda jätkub paraku ainult kolmeks kuuks.

Väikese Miikaeli ravimiostuks saab annetusi teha MTÜ Naerata Ometi pangakontodele Sampos 332132960003, SEBis 10220101993019 või Swedbankis 221046387155. Selgituseks peaks kirjutama «Miikaeli toetuseks».

Refereeritud artikli täistekst Õhtulehe veebiküljel