Haigusest hoolimata püüab Puusepp oma eluga hakkama saada. "Eelmine aasta ma olin kokku üle saja päeva haiglas ehk siis mu tervis on natukene kehvem, aga ikka raban tööd teha," ütles ta Delfile. "Eks neid raskusi ja hädasid tuleb veel ja veel ja veel. Saatusekaaslasi tasapisi läheb eest ära ka. Eks ma näen nende pealt ka, mis on," lisas ta.

"Minul progresseerub see haigus tavapärast rada pidi. Ülehomme saan 33, aga kunagi arvati, et ma üle kolme aasta ei ela. Lõpp tuleb niikuinii kole, aga kui vaja, saame sellega ka hakkama," ütles Puusepp.

Puusepa loodud endanimeline Janno Puusepa fond pakub raskelt haigetele inimestele abi elukvaliteedi parandamiseks, samuti kogemusnõustamist. "Just ALS-i haigete puhul on see olukord suhteliselt nukker. See on hästi kiiresti progresseeruv haigus ja meil sellega ei suudeta riiklikul tasemel kuidagi piisavalt kiiresti arvestada," sõnas Puusepp. ALS-i põeb ka Jane Paberi, kes on otsustanud minna Šveitsi abistatud suitsiidile.

Jane Paberitilt tuli Janno Puusepa fondile ka suur, 22 000-eurone annetus. Tegemist oli rahaga, mis jäi Paberitil üle, sest tal endal oli vaja Šveitsi sõiduks kokku 10 000 eurot, millest 5000 oli tal endal olemas.

Kui palju annetusi Janno Puusepa fond pärast Jane Paberiti lugu ETV saates "Pealtnägija" saanud on, ei osanud Puusepp täpselt öelda. "Seda on päris palju, sest tegelikult ei ole ainult Jane Paberiti loo valguses tulnud annetusi," sõnas Puusepp. Näiteks toimus 25. jaanuaril tsüstilist fibroosi põdenud ja eelmise aasta viimastel päevadel lahkunud Otepää gümnaasiumi 11. klassi õpilase Valter Kulla mälestuskontsert ja Konguta lavalapsed tegid etendusi, mille tulud läksid fondile. "Selles suhtes on neid annetusi ja üritusi sellega seoses päris palju. Me teeme praegu koostööd ka Briti-Eesti kaubanduskojaga, kes võttis meid oma iga-aastase heategevusprogrammi partneriks, üheks kolmest," sõnas Puusepp.

Annetustega kogutud raha kasutab fond selleks, et parandada raskelt haigete inimeste elukvaliteeti. "Põhimõtteliselt tähendab see seda, et me peamiselt toetame inimesi meditsiinilse toiduga, mida riik ei kompenseeri, aga võiks. Veel pakume ALS-i haigetele aspiraatoreid ja vajaminevaid abivahendeid ning füsioteraapiat," rääkis Puusepp.

Fondi peamiseks fookusgrupiks on kujunenud justnimelt tsüstiline fibroos ja ALS, aga me otseselt ei piiritle fond end ainult nendega. "Lihtsalt mina olen tsüstilise fibroosi haige ja Ingrid (Ulst – toim) on kaasasutaja, tema on seotud ALS-iga, sest tema emal oli ALS. Sellepärast on need haigete grupid kõige suuremad olnud siiamaani," selgitas Puusepp.

ALS-i haigeid on Puusepa hinnangul Eestis umbes sadakond ja tsüstikuid on umbes poolsada. "Suremus on päris kiire, seega meie eesmärk ei ole kedagi ravida, vaid parandada elukvaliteeti just füsioteraapia, ravitoidu ja abivahendite näol, mida inimesed ise ei jõua endale ise soetada, sest haigekassa ei kompenseeri seda, kuigi neil on seda hädasti vaja," ütles ta.

Fondi opereerivadki vaid Janno Puusepp ja Ingrid Ulst, tehes seda tasuta oma vabast ajast. "Nii et iga sent, mis meile tuleb, läheb otse abivajajatele. Eelmine aasta me toetasime regulaarselt 32 inimest," sõnas Puusepp. Ta kinnitas, et kui fond võtab kedagi toetada, siis on eesmärk inimene saaks ka regulaarselt abi. "Kuna tsüstikutel on regulaarne ravi, toidu manustamine väga vajalik ja ALS-i haigetel on sonditoidud ja kõik see, siis see, et ühe korra aitame, ei töötaks," sõnas Puusepp.

Eelmise aasta annetuste kogutulu oli fondil umbes 22 000 eurot. "Selle aasta esimese kuuga tänu Janele ja kõikidele teistele, kes on annetanud, on see osa juba täidetud. Aga ega sellepärast töö seisma ei jää, neid haigeid on ikkagi palju ja kõik vajavad ikkagi toetust," ütles Puusepp.

MTÜ-d Janno Puusepa Fond saab toetada tehes annetuse pangakontole EE184204278605413008.

Loe hiljem
Jaga
Kommentaarid