Surmale määratud üheksa-aastane Eliise Krjukov tuli Lastefondile appi, et koguda raha sama raskes seisus laste vanemate abistamiseks.

Eliise on justkui läbikumavast valgest portselanist. Habras ja õrn nagu nukk. Eliise siputab elavalt käsi ja jalgu. Kilkab, kui kuuleb oma nime. Läheb heameelest pööraseks, kui Traffic laulab lugu “Für Elise”.

Kaheksa kilo kaaluv Eliise ei räägi, ei hoia pead, ainult lamab. Kui tema ema Margit Krjukov paneb käed ümber tütre peenikese piha, ulatuvad ta näpuotsad kokku. See sobiks, kui Eliise oleks üheksakuine beebi.

Aga Eliise on üheksa-aastane sügava ajukahjustusega laps. Paberite järgi teise klassi õpilane. Kui lastearst kirjutas Eliisele kooliküpsustõendi, neelas ema alandusepisaraid. Mida Eliise on võimeline õppima? Vahet pole, seaduse järgi peavad seitsmeaastased kooli minema.

See polnud esimene kord, kui riigil Eliiset nähes juhe kokku jooksis.

Mitu korda surra

Eliise elu varises kokku juba ilmale tulles. Arstid aitasid tüdruku ilmale erakorralise keisrilõikega sügavalt enneaegsena. Mingil põhjusel oli loode oma arengus tugevasti maha jäänud ning ta kaalus vaid 490 grammi (oleks pidanud olema umbes 1000 grammi). Eliise viidi reanimatsiooni kunstlikule hingamisele. Vaid 19 cm pikkune inimhakatis mahtus suure mehe pihku. Tema noor isa Annes hakkas oma sulgedeta linnupojaga sarnanevat tirtsu kutsuma Pöial-Liisiks.

Üheksa päeva hiljem tabas Pöial-Liisit kliiniline surm. Arstid elustasid beebi ning sel hetkel olid noored vanemad tänulikud. Nad kuulsid, et alaareng ei loe. Eliisest võib tubli tüdruk saada.

Kolm kuud hiljem tahtis loodus taas Eliiset ära kutsuda. Viiruse tõttu langes sisse tema kops. Jälle elustati. Jälle oldi tänulikud.

Kui Eliise oli pooleaastane, kirjutati ta lõpuks haiglast välja. Uuringud näitasid “imeliku kujuga aju”, kuid sellest ei osanud arstid midagi karta. Ainus märk, et Eliisega pole kõik korras, oli sond ninas. Beebi ei tahtnud ise süüa ega neelata, toitmine käis vooliku kaudu.

Poolteist aastat hiljem oli selge, et Eliisel on tugev ajukahjustus. Selleks ajaks ei piisanud enam ninasondist ning tüdrukule opereeriti ploomisuurusesse makku uus voolik. See tähendas elupäevade lõpuni ühendust ööpäevaringse toiduaparaadiga. Toidusegu tuleb seal vahetada iga pooleteise tunni tagant. Toit ise tuleb apteegist retsepti alusel.

Selle aparaadi tõttu ei saa Eliise iialgi õue värske õhu ega päikese kätte – toiduaparaat vajab stabiilset temperatuuri. Nõrga organismi tõttu ei kannata tüdruk tuult. Tema ainsad liikumised siin elus on kodu, haigla ja Viljandi Perekodu vahel.

Eliise on saanud parimat võimalikku ravi – ta hingab.

Aga riik pole olnud kohal, kui Eliise pere teda kõige rohkem on vajanud.

Kui Eliise hakkas kolmeseks saama, pidi Margit tööle minema. Kuhu panna sel ajal laps? Kes tema järele vaatab? Mõni hoolekandeasutus? Kuid Pärnus sellist polnud. Mõni hoolekodu oleks tüdruku vastu võtnud, kuid need on kallid (400–500 eurot kuus). Eliise vanemad kuulsid ametnikelt, et neil on ainult üks variant – lapsest loobuda. Siis saab Eliisest “riigi laps” ja kõige eest hoolitseb juba riik ise.

Eliise ema ja isa, kaks noort ja kunagi üksteist tugevalt armastanud inimest, olid sattunud halva lõpuga muinasjuttu. Saata oma Pöial-Liisi lastekodusse? Midagi muud riigil – keda esindas sel hetkel üks nukker ametnik – pakkuda polnud. Sellega oli riik näidanud südametu suhtumise kõrgeimat määra.

Margit ja Annes alustasid kohtuteed, et vanemlikest õigustest loobuda. Koju tulid kohtukutsed ja -määrused. Kõigele tuli isiklikult alla kirjutada. Iga allkirjaga tundis Margit, kuidas ta inimesena lahustub.

“Eliisele otsa vaadata oli häbi,” tunnistab Margit. Aga emana sisendas ta endale, et südames ta lapsest ju ei loobu. Ta hakkab tüdrukut lastekodus vaatamas käima. Armastab edasi. Jääb päris emaks.

Riik sai Pöial-Liisi endale 2007. aasta oktoobris. Väike tüdruk sai koha Tallinna Lastekodu imikute ja puuetega laste keskuses.

Kui seni oli Pöial-Liisi harjunud magama ema soojas kaisus, siis nüüd oli kõik võõras ja kale. Eliise pandi “surijate rühma”. See oli riigi plaan – laps vaikselt eutaneerida. Margit seda ei teadnud.

Esimese nädala oli Margit harjumise mõttes päeval tütre juures lastekodus, öösel tuttavate juures. “Esimesel õhtul, kui Eliise minust maha jäi, siis ta saatis mind, naeratus näol. Ta ei teadnud, et emme ei tule enne hommikut. Aga esimene öö möödus tal nutuselt. Teistel päevadel ei läinud ma ära enne, kui ta oli magama jäänud.”

Kuid ühel päeval tuli Eliisega hüvasti jätta. Margit oli end tööle vormistanud, ta sõitis Pärnusse ja jättis lapse lastekodusse, koos täpse “kasutusjuhendiga”. Juhis, vene keelde tõlgituna, oli mõeldud toiduaparaadi kohta.

Esimene öö oli raske. Margit, süümepiinades, magas ühes linnas, kuid tema laps sada kilomeetrit eemal rahustitega teises. Mis riik see on, mis nii teeb?

Kolm päeva hiljem helistati Margitile töö juurde. Kõne oli lastekodust. Ta kuulis, kuidas tema Eliise “on vist haigeks jäänud”. Oksendab, kõrges palavikus.

Omamoodi oli Margit seda kõnet isegi oodanud. Ta oli juba aru saanud, et see kõik on vale. Nii ei tehta lapsega, kes vajab kõige rohkem just oma ema ja isa, mitte surijate palatit.

Isa sõitis kohe oma Pöial-Liisile järele, tüdruk oli loid, oksendas verd. Isa pakkis lapse asjad kokku ja viis ta koju tagasi.

“Kui ma oma last nägin, sain aru, et asi on tõsine – ma ei tundnud teda äragi. Ta oli nii õnnetu, vaatas mulle rahulikult sügavalt silma. Nagu tahaks midagi küsida. Südamevalu tahtis mind tappa – kuidas ma ometi oma lapse sellisesse kohta viisin!”

Riiklik eksperiment Pöial-Liisiga oli läbi.

Margit ja Annes taotlesid kohtult oma vanemlikud õigused tagasi. Olgu kui tahes raske, aga oma last nad ära ei anna.

Nad võtsid lapsehoidja. Isa sõitis Norrasse, sest puudega lapse kasvatamine eeldab paksu rahakotti. Margit päeval töötas, kuid ülejäänud aja hooldas Pöial-Liisit. Ta ei saanud magada rohkem kui poolteist tundi korraga – siis vajas toiduaparaat täitmist.

Pöial-Liisi magas jälle tema kaisus, sooja teki all. Süümepiinades vaevlev Margit sosistas lapsele kõrva, et “anna mulle andeks need lastekodupäevad”.

Eliise isa kippus olema rohkem Norras kui kodus. Eraldi elades kasvas isa perest irdu, kuni ühel päeval läksidki Annese ja Margiti teed lahku. See oli noore mehe alalhoiuinstinkti rakendumine. Margit mõistis. Ja võib-olla mõistis omal kombel ka tema Pöial-Liisi.

Margit jäi üksi kolmele rindele võitlema – ta käis tööl, astus Tartu ülikooli kaugõppesse ning ülejäänud 16 tundi ööpäevast “töötas” tütre hooldajana.

Ühel hetkel oli selge, et sellise elu juures normaalseks jääda on peaaegu lootusetu. Totaalne magamatus tegigi aastaga tõhusa töö – kõigest tülpinud Margit hakkas oma last vihkama! Ta ei mõistnud, miks ometi oli vaja alaarenguga enneaegset last haiglas elustada. Ja veel kolm korda? Miks ei lastud lapsel minna?

“Tundsin, et Eliise on kõigis mu hädades süüdi. Ma karjusin tema peale. Peast käisid läbi kõige koledamad mõtted,” kirjeldab Margit raskeimat aega oma elus.

Margit kartis tõsiselt, et teeb oma lapsele viga. Või hüppab ise aknast alla. Läheb hulluks.

Migreenihood olid tapvad. Ta läks psühhiaatri juurde. Arst kirjutas talle antidepressante ja unerohtu, sest magamatus oli põhjustanud unetuse.

Eesti on selliseid täis

Puuetega lapsi on Eestis 10 000. Tiina Kangro, puuetega inimeste eest seisja ning Eesti Hooldajate Liidu looja, ütleb, et Eliise-suguseid on paarsada. Kangro tahab riigile näidata, et asjad on hullud. Margiti-suguseid on kodudesse jäänud palju. Keegi ei loe kokku neid, kes on murdunud ja hooldamisega lõpuks hulluks läinud.

Margit pääses napilt.

Ta oli “peaaegu hull” üksikema. Pangalaen vajas maksmist. Aga last polnud kuhugi panna. Kui Margit leidis sobiva koha tütrele Viljandist, sealsest lasteabi- ja sotsiaalkeskusest, polnud tal iga kuu võtta 400 eurot kohamaksuks. Meeleheitel Margit kirjutas 2009. aastal president Ilvesele. Jahedas toonis vastati talle, et neil “puudub võimalus materiaalselt toetada”.

Aga Margit ei tahtnudki raha peo peale. Ta tahtis, et riik märkaks teda. Maksaks lapse hooldamise eest.

Sama tulutult kirjutas Margit sotsiaalministeeriumi. Ja pöördus lõpuks ETV saate “Puutepunkt” poole.

Saate eetrissemineku järel tuli ainsana Margitile ja Eliisele appi Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond. Annetustest elatuv fond maksis kinni Eliise kohatasu Viljandis ja eritoidu. Margit sai taas end välja magada ja puhanuna tööle minna.

Praegu elab Eliise viiendat aastat põhiliselt Viljandi lasteabikeskuses. Seal saab väike tüdruk massaaži, laulutunde ja meeltetuba. Kui Eliise on Viljandis, saab Margit tööl ja ülikoolis käia ning end välja puhata. Mõnikord toob Margit oma lapse ka koju, ja siis hoiab Eliiset hoidjatädi.

Aga ees ootab rängim. Ühel päeval sureb Eliise ära. Arstid ennustasid, et surm saabub murdeeas, kuid see võib tulla juba varem. Eliise nõrk organism on antibiootikumidele resistentne ehk ei allu ravile. Ainult üks ravim ongi veel jäänud.

Enne siitilmast lahkumist on Pöial-Liisi – enese teadmata – asunud kaitsma teisi endasuguseid ja nende heitumatuid vanemaid.

Eliisest sai TÜ Kliinikumi Lastefondi “reklaamnägu”. Kampaania kutsub inimesi annetama raha puuetega laste vanematele, et need saaksid oma pidevat hooldamist vajavast lapsest puhata. Plaan on lihtne: raskelt haige laps saab olla aastas 30 päeva hoiukodus, vanemad saavad vaba aja. See on kallis lõbu, 30 päeva maksab üle 1000 euro. Selle eest tasubki Lastefond.

Margit on praegu 33aastane. Tal on uus elukaaslane ning ta on mõelnud, et võiks veel ühe lapse sünnitada. Aga mitte praegu. Eliise-suguse lapse kõrvale ei tihka ükski naine enam uut last sünnitada.

Arstid on talle tunnistanud, et Eliise kui sügavalt enneaegse ja alakaalulise, paranemisprognoosita lapse korduv sünnijärgne elustamine oli vale.

Tiina Kangro ütleb, et ellujäämise põhjusest sõltumata on riigi kohus aidata tõhusa sotsiaalabiga, kui kellegi lähedane on seisus, kus tema hooldamine osutub mahukaks või lausa tapvaks. “See kuulub inimõiguste valda,” on ta kindel.

Ellise abiga 30 000 eurot

■Jaanuaris alanud kampaaniaga on kogutud 30 000 eurot. Hoiukodud peaksid olema igas maakonnakeskuses. Ideaaljuhul võiks neid rajada hoopis riik. Kuni riik seda ei tee, tuleb raha annetajatelt.

■Esimene avati 17. märtsil Tartus, Käopesa lasteaias. Järgmine hoiukodu avatakse 13. juunil Pärnus, selle loomisele aitas kaasa just Margit. Veel kaks tulevad sügisel Ida-Virusse ja Lõuna-Eestisse. Lastefondil on plaan avada igas kvartalis üks hoiukodu.

■Tallinna Lastekodus on sarnane hoiuteenus juba olemas ning seda rahastab Tallinna linn (30 päeva aastas).