Eetikakomitee avaldaks geeniandmeid omastele

Geenivaramu eetikakomitee kaldub toetama arvamust, et teatud juhtudel tuleks geenidoonorite andmeid tutvustada tema perekonnaliikmetele.

Perekonnaliikmete teavitamine geenodoonorite andmetest oleks õigustatud siis, kui tegemist on tõsise terviseriskiga, millel on suur avaldumise tõenäosus ka doonori veresugulastel ning neid riske saaks ette teades vältida või ravida. Ajalehe Postimees andmeil põhjendas komitee esimees emeriitprofessor Arvo Tikk seda seisukohta teisipäeval Tartu ülikoolis avalikul kollokviumil just nii.

Praegune seadus ütleb, et geenidoonoriks olemine või mitteolemine peab jääma saladuseks, mida võib üldjuhtudel avalikustada vaid doonor ise. Ka annab seadus doonorilegi õiguse mitte teada oma pärilikkusriske.

Tikk ütles, et andmete pereliikmetele tutvustamise mõte vajab veel põhjalikku arutelu, kuid tema hinnangul ei tasu inimestel oma geeniinfo avalikustamist karta.

“Arenenud ühiskondades nagu näiteks Põhjamaades on oma geenidefektide avalikustamine isegi soodne, sest võimaldab inimestel saada sobilikke töötingimusi,” märkis Tikk.

Eetikakomitee riigikogulasest liige Kadri Jäätma ütles ajalehele, et tegemist ei ole siiski komitee ametliku otsusega.

Isamaaliitlasest Jäätma avaldas arvamust, et inimene ei tohiks haigusteavet egoistlikult endale hoida, kui selle avalikustamine aitaks järeltulevaid põlvi.

Tartu ülikooli eetikakeskuse juhataja filosoofiaprofessor Margit Sutrop aga ütles, et kui arst võtab endale õiguse teavitada pereliikmeid geeniandmetest vastu doonori tahtmist, rikub ta viimase õigusi.

“Arst pakub sel juhul pereliikmetele uue info alusel võimalust oma eluplaane muuta, näiteks loobuda järglaste saamisest,” märkis ta.

Sutropi sõnul peab ka doonor olema teadlik võimalusest, et tema arst võib teiste nimel saladusnõudest loobuda.

Ent kui saladusnõudest loobutakse ühel korral, võidakse see tulevikus kõrvale jätta ka teistel juhtudel, näiteks vastutusrikaste ametikohtade täitjate ning riigijuhtide puhul.

Sutrop lisas, et kuna inimesed on erinevad, pole sugugi kindel, kas teadmine on teadmatusest parem.

Tugev isiksus saab teadmisest kasu ning suudab astuda samme riskide maandamiseks.

“Nõrgemad võivad aga langeda stressi ja lootusetusse, mis mürgitab nende elu,” ütles ta, viidates näiteks ravimatutele haigustele.

Biotehnoloogia professor Andres Metspalu esitas Sutropile vastuseks küsimuse, kas tõesti on inimeste privaatsussoov nii suur, et see kaalub üles võimaluse oma lähedaste elu õigeaegse teavitamisega päästa.

“Võimalus peab jääma nii neile, kes ei soovi riske teada, kui ka neile, kes soovivad,” ütles ta.