Geene ei uurita vägivaldselt
Geenikeskuse vastus Guardianis ilmunud Michael Grossi artiklile, mis oli Eesti geeniprojekti suhtes kriitiline. Tõlge inglise keelest
See on järjekordne katse heita valgust Eesti Geeniprojektile (EGP). Kuigi eesmärk on õilis, ei ole tulemus seda mitte. Lugeja ujutatakse terve artikli vältel üle argumentidega, mis paistavad tulenevat segadusest ja informatsiooni puudusest.
Esiteks alustab Michael Gross väitega, et Eesti tahab müüa oma elanikkonna, selle geneetilised ja meditsiinilised andmed. See ei pea paika. EGP ja (praegu parlamendis arutlusel oleva) inimgeeniuuringute seaduseelnõu kohaselt hakkab geneetilisi ja meditsiinilisi andmeid sisaldavat andmebaasi haldama Eesti Vabariigi valitsuse loodav sihtasutus. Pealegi ei müüda seda andmebaasi ühelegi strateegilisele investorile. Andmebaasi tulevastele klientidele antakse isikustamata andmeid.
Teiseks, Eesti Geenifond on teadlik EGP võimalikest kõrvalmõjudest. Vastupidiselt väidetule teeb fond vajalikke ettevalmistusi nende vältimiseks. On võimatu eetilistele probleemidele mitte tähelepanu pöörata. Üksikisiku väärikuse, individuaalsuse, privaatsuse ning muude põhiõiguste ja vabaduste kaitse küsimus laiaulatusliku geneetilise uuringu raames vajab käsitlemist.
Projekti üks eesmärke on harida ja informeerida inimesi geneetika osas. Seda silmas pidades alustati hiljuti televisioonis (Eesti TV-s) spetsiaalset iganädalast geneetika ja biotehnoloogia alast programmi. See on oluline, kuna antud projekt põhineb üksikisiku vaba eneseväljenduse õigusel. Inimestele pakutakse võimalust geeniprojektis osaleda, kuid kedagi ei sunnita seda tegema.
EGP koostamisel järgiti rahvusvahelisi norme, sealhulgas bioeetikat, arvestati Maailma Tervishoiuorganisatsiooni, Maailma Meditsiinliidu, UNESCO Bioeetika Komisjoni ja Euroopa Nõukogu Bioeetikat Korraldava Komitee avaldatud üldtunnustatud geneetikauuringuid puudutavaid seisukohtadi.
Eesti Geenipanga loomise kontseptsiooni selle eetiliste ja juriidiliste aspektidega on tutvustatud mitmel rahvusvahelisel foorumil, kus need on pälvinud heakskiidu. Näiteks Majandusliku Koostöö- ja Arenguorganisatsiooni (OECD) Viini töögrupp “Geneetilised testid: geenipoliitikat puudutavad küsimused uuel aastatuhandel” (23.-25. veebruar 2000) keskendus tervisealaste andmebaaside eetilistele, juriidilistele ja sotsiaalsetele aspektidele.
Pealegi oli Eesti üks esimesi riike, mis allkirjastas Euroopa Nõukogu Inimõiguste ja Inimväärikuse Kaitse Kokkuleppe Bioloogia ja Meditsiini Rakendamisel. Lisaks EGP-le vajalikku seaduslikku baasi loovale Inimgeeniuuringute seaduseelnõule on see läbinud ka rahvusvahelise juriidilise ekspertiisi.
Kolmandaks, autor spekuleerib ebaseadusliku juurdepääsu ja andmete väärkasutuse teemal. Inimgeeniuuringute seadus tugineb konfidentsiaalsuse põhimõttel. Andmebaasis (geenipangas) eraldatakse isiklikud andmed geneetilistest andmetest ja iga DNA näidis ja tervist puudutavale informatsioon varustatakse koodiga.
Geenipanga andmeid töödeldakse vastavalt andmeside kõige rangematele standarditele. Geenidoonoreid identifitseerida võimaldavad andmed ei ole Geenipanga arvutivõrgust tehniliselt kättesaadavad.
Võibolla oleks autor saanud tasakaalustatumat informatsiooni, kui ta oleks võtnud ühendust Eesti Geenifondiga. Õnneks on Guardiani lugejatel võimalus meiega ühendust võtta, kui neid on Eesti Geeniprojekti kohta küsimusi, ja saada oma päringutele täpsed vastused.
