Эстонские врачи приговорили 8-месячную девочку к смерти, а Больничная касса отказала в возможности бесплатного лечения за рубежом
Болезнь, с которой сражается крохотная Ариэлла, местной медицине незнакома. Уже два месяца одно обследование следует за другим, консилиум сменяет другой, а диагноза до сих пор нет. По словам матери, один из врачей ей прямо предложил перестать мучить ребенка и отпустить его, пишет "МК-Эстония".
При написании этого материала в Детскую больницу был направлен официальный запрос. На что пришел лаконичный ответ: медики эту тему комментировать отказываются. Поэтому история пишется со слов матери. А верить или не верить в абсурд ситуации — решать вам.
Беременность у Марии протекала без осложнений, роды прошли на удивление легко и быстро. Появившейся на свет малышке акушеры выставили 9/9 баллов по шкале Апгар, и спустя несколько дней маму с новорожденной выписали из больницы — к мужу и старшему сыну.
Все шло отлично — маленькая Ариэлла (так назвали девочку) отличалась покладистым характером, зря родителей не беспокоила, быстро научилась улыбаться, агукать, к трем месяцам вовсю переворачивалась — в общем, развитие шло по плану. До трех месяцев малышки жизнь семьи была безмятежна и счастлива.
”Поскольку Ариэлла оказалась на редкость спокойной, мы приняли решение уехать на летние каникулы на Украину, — рассказывает Мария. — Это наша родина, муж приехал в Эстонию учиться, потом я переехала к нему, мы стали резидентами. Сразу хочу ответить тем, кто, возможно, начнет предъявлять претензии — мы живем за свой счет, ни у кого денег и пособий не просим. Тут я получаю лишь родительскую зарплату, остальной доход у нас заработанный. А Украина — наша родина, мы часто наведываемся туда”.
Первые звоночки
На Украине Мария впервые заметила у дочки изменения.
”Она начала утрачивать навыки, — рассказывает молодая женщина. — Перестала держать голову, переворачиваться. А еще я заметила, что у малышки перестали фокусироваться глаза — как будто бегали”.
Перепуганная мама обратилась за помощью к неврологам. Поначалу ей сказали, что такое поведение, хоть и необычно, но может быть вариантом нормы — у младенцев такое бывает, ведь каждый развивается индивидуально. Выписали лекарство для стимуляции мозга и мышц, но проблему это не решило. Семья пошла по врачам — УЗИ, МРТ. Но ничего не нашли. В Эстонии проблемы со здоровьем у малышки подтвердили и местные медики, а семья вновь поехала на Украину — на очередные обследования.
”Ариэлле было уже пять с половиной месяцев, и украинский невролог отправил нас в генетический центр для более серьезных обследований, — вспоминает Мария. — Но туда мы не успели. Дочурка подхватила пневмонию, и на очередном осмотре врачи выявили у нее еще и порок сердца — открытый артериальный проток — эстонские медики до 6 месяцев не слышали эту проблему. Семейный врач на осмотрах даже хрипы в легких не услышала… В общем, понадобилась операция”.
Операцию решили проводить в Тартуской клинике, где выяснилось, что у девочки еще и почечная недостаточность, в Тарту у нее произошла и первая остановка дыхания.
”Малышка выкарабкалась сама, все более или менее стабилизировалось. Но я заметила, что каждый наркоз давал девочке в развитии сильный толчок назад”, — продолжает мама.
Страшный октябрь
Октябрь стал для семьи роковым. После операции у малышки стало значительно хуже с почками. На реанимобиле кроху перевезли в Таллиннскую детскую больницу. Там продолжились обследования, но диагноз медики поставить так и не смогли.
”Ариэлле делали все, что только возможно — энцефалограммы, УЗИ практически всех органов, миограмму — и никаких результатов, — вспоминает Мария. — А после каждого обследования дочери становилось все хуже”.
Несмотря на все анализы и попытки выяснить, что происходит, ни один врач до сих пор не может дать точный ответ, что происходит с ребенком. На консилиумах девочку осматривали как невиданное чудо, но разводили руками — анализы не давали ясной картины болезни.
”Ее состояние ухудшается с каждым днем, показатели почек низкие, вода в легких, после лечения отекли веки, произошли дистрофические изменения в глазах — я даже не знаю, видит моя девочка или нет, — рассказывает мама Ариэллы. — И надо всем — сатурация. Как только крошку берут на руки или трогают, у нее тут же падает содержание кислорода в крови до критически низких показателей. Причем связь налицо — недавно к нам приходила доктор с Рави, закапывала глаза, чтобы сделать снимок. Сразу после этого показатели сатурации у Ариэллы рухнули. Причем процедуру проводили дважды, и во второй раз у девочки вдобавок ко всему произошла остановка дыхания — вторая за эти два месяца”.
Уже позже, когда Мария начала читать аннотацию к препарату, выяснилось, что его нельзя применять детям. А врачи лишь развели руками — мол, капают детям и ничего страшного, но у тяжелых детей иногда может быть апноэ.
Женщина говорит, что все ее вопросы врачи отмалчиваются.
”Но это было бы, наверное, даже лучше того, что я услышала”, — сокрушается она, потому что после очередного консилиума услышала очень простую фразу: сдаться и перестать бороться, дать ребенку умереть.
”Мне в глаза так и сказала одна из докторов, причем в достаточно жестких выражениях”, — Мария выглядит спокойной, но спокойствие это медикаментозное, психолог больницы выписала ей успокоительные, которые помогают хоть немного притупить боль и отчаяние.
Шанс на спасение
Когда Мария поняла, что помощи не будет — Больничная касса отказала в возможности бесплатного лечения за рубежом, начала действовать сама. Стала искать клиники в Европе и снова столкнулась с проблемой местного равнодушия — история болезни, все выписки были на эстонском языке. Пришлось вдвоем со сжалившейся над ними медсестрой переводить документы на английский.
В поисках клиники Мария нашла целый форум таких, как она, мам — со сложными детьми, которые нуждаются в помощи. ”Одна из участниц также прошла все круги ада этой медицины и стала нашим ангелом-хранителем, помогла оформить бумаги, открыла сбор средств в благотворительном фонде, который эти мамы и создали для помощи таким детям”, — говорит Мария.
При этом врачи говорили, что остальные клиники имеют те же возможности, что и таллиннская. ”Но Эстония настолько маленькая страна с настолько небольшой популяцией, что медики могли просто не сталкиваться с таким заболеванием, — удивляется Мария. — В той же Германии, где мы нашли клинику, населения в несколько раз больше и выше вероятность того, что уже имелись схожие случаи. Мы не можем смотреть, как умирает наш ребенок, а врачи ничего не делают”.
”Первоначально мы планировали попасть в немецкую клинику ”Шарите”, вели с ними переговоры, — рассказывает Мария. — Параллельно открыли сбор средств — нужно было собрать 70 000 евро. Из них 25 000 евро на спецсамолет, а остальная сумма нужна на оплату лечения. К сожалению, ”Шаритэ” нас не взяла — не оказалось места в отделении. Но в начале января нам ответила университетская клиника в Бельгии Сен-Люк (Cliniques universitaires Saint-Luc) в Брюсселе. Профессор Мари Сесиль Насонь (Prof M. C. Nassogne) вместе со своей командой изучили случай Ариэллы и готовы принять ее в своем отделении”.
Уже в Бельгии
На момент републикации материала в Delfi девочка уже находится на лечении в Брюсселе - с оплатой услуг зарубежной клиники помогли добровольные жертвователи. Было собрано 70 тысяч евро.
"С ней все в порядке. Состояние стабилизируется". Но по-прежнему требуются средства на оплату всех необходимых для выздоровления ребенка медицинских мероприятий.
Помочь можете, отправив перевод по следующим адресам:
FOR EUROPEAN UNION TRANSFER
Имя получателя: Mariia Poliashova
Номер счета: EE551010011720836229, SEB
Пояснение: annetus
