Детский фонд клиники ТУ поможет получить лечебное питание мальчику с редким синдромом Кабуки
У годовалого Роберта с шести месяцев диагностировано генетическое заболевание — синдром Кабуки, из-за которого у мальчика имеются проблемы с питанием и недостаточной прибавкой в весе. Роберт нуждается в лечебном питании, которое Больничная касса не компенсирует, сообщает пресс-представитель Детского фонда клиники Тартуского университета.
Синдром Кабуки проявляется во внешних особенностях: сохранение эмбриональных ”подушечек” на кончиках пальцев, низкорослость и отставание в умственном развитии в легкой или умеренной степени. Чаще всего при синдроме Кабуки проявляются врожденные нарушения в развитии, иммунная недостаточность, аутоиммунные заболевания, эндокринные проблемы, судороги и ухудшение слуха. У младенцев и детей младшего возраста зачастую присутствует гипотония — пониженное артериальное давление, проблемы с питанием и недостаточная прибавка в весе. Синдром Кабуки — наследственный, и его диагностируют на основании анализа клинических признаков и ДНК.
У Роберта наблюдаются нарушения в сердечной деятельности, микроцефалия, или значительное уменьшение размеров черепа, и, соответственно, головного мозга, дефект нёба и иногда — дерматит (воспаление кожи).
С питанием у мальчика проблемы с самого рождения, так как у него общая физическая слабость и слабый сосательный рефлекс. Роберт находится под наблюдением врачей-специалистов Детской клиники Тартуского университета. По словам мамы Роберта, в последнее время мальчик начал лепетать и при помощи физиотерапевта стал не просто ползать, а даже пытается передвигаться на коленках. Поэтому у Роберта увеличилась потребность в калориях, но ест он плохо, медленно и мало. Чтобы потребность в энергии была восполнена и вес начал расти, Роберт, по оценке врачей, нуждается в специальных питательных смесях.
К сожалению, Больничная касса не компенсирует лечебное питание, а оплата специальных питательных смесей семье не по карману. Поэтому Детский фонд поможет семье Роберта покрыть затраты на лечебное питание в размере 90% или до 221 евро в месяц.
Руководитель по поддержке Детского фонда Эвели Ильвес отметила, что дети, которые по состоянию здоровья не могут есть обычную пищу, нуждаются в специальном лечебном питании, чтобы расти и развиваться.
”Для детей с особыми потребностями лечебное питание — это не просто еда, но и лекарство”, — подытожила Эвели Ильвес.
Вдобавок руководитель по поддержке Детского фонда выразила надежду, что послание о необходимости компенсировать лечебное питание из государственных средств, а не при помощи пожертвований добрых людей, в один момент дойдет до адресата, то есть Больничной кассы.
Детский фонд клиники Тартуского университета является одной из старейших и крупнейших благотворительных организаций по всей Эстонии, которая начиная с 2000 года с помощью жертвователей поддерживает приобретение необходимого больницам оборудования, помогает сотням детей, нуждающимся в особом лечении или уходе.
